Fino alla fine del mondo, in passeggino per la fibrosi

Caterina (5 anni) e Silvia (3 anni) avevano un sogno: raggiungere la fine del mondo . “Un posto bellissimo dove le fate del cielo incontrano le sirenette del mare” immaginava Caterina. L’anno scorso le due piccole pellegrine sono partite da Saint Jean Pied de Port in Francia; dopo 900 chilometri e 39 giorni attraverso il nord della Spagna hanno raggiunto la mitica Finisterre, percorrendo il Cammino di Santiago . Quest’anno le due giramondo, sui passeggini spinti da mamma e papà, ci riprovano su un tracciato storico, ma molto meno battuto: a metà luglio partiranno da Lisbona per attraversare tutto il Portogallo da Sud a Nord, sconfinando in Galizia ancora una volta fino a Santiago per un totale di circa 650 chilometri . Il loro sarà anche un Cammino di solidarietà, in favore dell’ Associazione trentina fibrosi cistica e della Fondazione per la ricerca sulla fibrosi cistica .

Sergio e Agata Damiani , genitori delle piccole, insieme all’associazione, hanno fatto stampare alcune centinaia di cartoline con una foto dell’avventura dello scorso anno. Queste verranno proposte al costo di 5 euro; i compratori non le porteranno a casa subito, ma vi apporranno il loro indirizzo in modo da riceverle direttamente dal Portogallo e dalla Spagna. Passo dopo passo, le cartoline ci seguiranno lungo il percorso insieme a chi, acquistandole, ha offerto un piccolo aiuto a tutti i bambini malati che ogni giorno affrontano una sfida - quella per sopravvivere - infinitamente più dura di un viaggio a piedi. Detratte le spese per il francobollo, l’incasso sarà tutto devoluto in favore dell’Associazione trentina fibrosi cistica, che supporta i malati e le loro famiglie, e della Fondazione per la ricerca sulla fibrosi cistica, che porta avanti la speranza di una cura. Un modo per sostenere la lotta contro una grave malattia genetica , forse poco conosciuta ma assai diffusa: un italiano su 25 ne è portatore sano. Tra questi c’è anche la piccola Silvia.

Le bambine si preparano, come l’anno scorso, a vivere il Cammino di Santiago da vere pellegrine , dormendo in ostello o nelle caserme dei pompieri volontari, mangiando pane e pomodoro a bordo strada e incontrando amici di tutto il mondo. L’auspicio è che quest’anno la loro avventura possa, attraverso i “messaggi in bottiglia” delle cartoline, aiutare altri bambini e altre famiglie.

Sarà possibile seguire i 30.000 passi al giorno della Famiglia in Cammino sul blog .

IL VIDEO DEL CAMMINO 2012

LA MALATTIA La fibrosi cistica è la più comune delle malattie genetiche gravi, che compromette la vita di molte persone. Nel mondo ne sono colpite oltre 70.000 persone. Viene trasmessa ereditariemente dai genitori attraverso il gene mutato, gene CFTR, di cui sono portatori il 4 - 5% della popolazione. E' una malattia che accorcia la vita, guadagnata comunque al prezzo di intense e continue cure quotidiane. In Italia vengono diagnosticati circa 200 nuovi casi all'anno: ogni settimana nascono circa 4 nuovi malati, ma ogni settimana muore un malato. Secondo il Registro Nazionale Fibrosi Cistica i malati in vita al 31/12/2004 erano 4099 di cui 1742 ( 42% ) adulti con più di 18 anni ( 172 aveva superato i 40 anni ). L'età della diagnosi era entro gli 8 mesi di vita per 50% dei malati, ed era invece in età adulta per circa l' 8%. Oggi si stima che i malati siano molti di più, tenuto conto che ci sono ancora dei limiti nel loro riconoscimento, particolarmente per le forme meno classiche di malattia e particolarmente nelle regioni dove non si effettua lo screening neonatale. Nelle regione del Trentino - A/Adige e Veneto dove si effettua un programma di screening neonatale di massa, l'incidenza osservata è di 1:2600 nati vivi . La malattia che colpisce indifferentemente maschi e femmine, può manifestarsi più o meno precocemente e con gravità diversa, compromettendo l'apparato respiratorio, i bronchi si ostruiscono e si infettano con lesioni polmonari (broncopolmoniti o bronchiti ricorrenti, insufficienza cardio-respiratoria, pneumotorace) e con disturbi digestivi relativi all'insufficienza pancreatica (crescita rallentata), l'intestino si occlude, il fegato trattiene la bile, le secrezioni dense e poco scorrevoli occludono i dotti e canali. Oggi l'analisi genetica, cioè l'analisi di mutazione del gene, consente di riconoscere almeno l'85% dei portatori. E' possibile effettuare la diagnosi prenatale della malattia, attraverso l'analisi sul feto alla 10° settimana di gravidanza, con la villocentesi. Grazie ai progressi della ricerca e delle cure, i bambini che nascono malati oggi hanno un'aspettativa di vita media di 40 anni, mentre cinquanta anni fa, quando è stata scoperta la malattia, non superavano l'infanzia.

L’ASSOCIAZIONE L’Associazione Trentina Fibrosi Cistica Onlus è una organizzazione senza fini di lucro; nasce nell’anno 2005 su iniziativa di alcuni genitori e sostenitori per essere un punto di riferimento per i pazienti e loro famigliari: essere di sostegno e supporto nei confronti della Istituzioni, attivandosi per garantire i diritti del malato. L’associazione si prefigge, tra l’altro, di supportare il Centro provinciale di supporto per la cura della fibrosi cistica, presso l'Ospedale Santa Maria del Carmine di Rovereto; di sostenere la ricerca scientifica collaborando con la Fondazione per la ricerca sulla fibrosi cistica, punto di riferimento nazionale e internazionale per la ricerca scientifica con sede a Verona presso l’Ospedale Borgo Trento; di promuovere iniziative atte alla conoscenza della fibrosi cistica, della malattia e le sue conseguenze, sensibilizzando l'opinione pubblica con manifestazioni, congressi, spettacoli, ecc. Per ulteriori informazioni: www.associazionetrentinafibrosicistica.it

IL CAMMINO DI SANTIAGO Pellegrinaggio religioso di tradizione secolare; rito di evasione per uomini e donne venuti da ogni angolo del mondo; scampagnata goliardica tra amici; impresa pseudosportiva; viaggio di purificazione; percorso nella storia e nell’arte d’Europa. Il Camino di Santiago è questo e molto di più se ogni anno un crescente numero di pellegrini si mette in marcia per percorrere, in parte o per intero, una delle sue storiche vie di devozione. Da quando, all’inizio del IX secolo, in Europa si diffuse la notizia della scoperta della tomba di San Giacomo, la peregrinazione verso Santiago di Compostela non si è mai interrotta. Nel 2012 sono stati 192 mila i pellegrini registrati che hanno percorso il cammino di Santiago. In costante crescita è la presenza di italiani: 12.404 l’anno scorso, terza nazionalità dopo spagnoli e tedeschi. Nutrita anche la pattuglia dei pellegrini trentini che ogni anno si ritrovano per un cammino a San Romedio. Per tutti i pellegrini sono settimane fuori dal mondo, o meglio fuori dai normali riti della vita quotidiana, dai boschi della Navarra, passando per gli altipiani desertici delle Mesetas, fino al verde e alle brume della Galizia. E ogni sera un rifugio dove dormire e riassaporare l’ospitalità dei pellegrini di un tempo. Sono tanti i cammini: il francese (quasi 800 chilometri da Saint Jean Pied de Port a Santiago, il percorso classico); il Camino portoghese (da Lisbona a Santiago, circa 650 chilometri, meno battuto); la via della Plata (circa 1000 chilometri da Siviglia a Santiago); il Cammino del nord (da Irun a Santiago lungo la costa).

IL BLOG DI MAMMA AGATA Ciao, voi due. Ciao Grande, che mi somigli in tutto, anche nei difetti. Che hai notato di avere gli occhi uguali ai miei e ne parli come di una scoperta eccezionale. Ciao Piccola, che sei caciarona e caparbia. Che se ti lancio in aria mi urli "Ancora!" ma se ti accarezzo dici "Non adesso. Ti avverto io quando puoi". C'è una cosa che volevo dirvi: GRAZIE. Grazie di essere state vagabonde con noi per un mese e mezzo. Grazie di aver giocato ovunque e con qualsiasi cosa, ma senza giocattoli, perché quelli non c'erano. Abbiamo cantato insieme durante il Cammino: meno male, così non si sentiva la fatica. Non abbiamo mai potuto stenderci per la siesta come gli altri: meno male, così non abbiamo sprecato nemmeno un minuto. Vi dovevo spostare a forza di braccia ogni mattina, dal letto al passeggino: meno male, perché il vostro sorriso semi-addormentato, e la lotta comica, furibonda, ogni volta ingaggiata dalla Piccola, erano il miglior augurio di un buon giorno. Grazie di aver chiesto sempre di dormire negli ostelli municipali, quelli più semplici, a volte per terra, perché avevate capito, prima e più di noi, che incontrare gli amici vale di più che avere un po' di spazio intorno al letto, o un vero letto, o un bel bagno vicino. Grazie di aver mangiato sempre quel che c'era, nella quantità che c'era, che fosse un ottimo polpo, un'orrida pasta o un pezzo di pane (con pomodoro e formaggio: il nostro pranzo ufficiale a bordo strada). Grazie di aver fatto la pipi' tutte le mattine, la cacca tutte le sere. Sapete che i movimenti intestinali rassicurano le madri. Grazie, Grande, per essere diventata più forte, più decisa. Per aver lasciato a casa la timidezza. Perché con la stessa naturalezza dici hola, hello, arigatò. Grazie, Piccola, per aver imparato a non cadere dal letto, a pronunciare la r, a bere dalla bottiglia. Grazie a tutte e due per non essere state, e non essere, sempre ubbidienti: così la vita sarà meno facile per noi, ma per voi lo sarà di più. Grazie, perché questo pellegrinaggio, senza di voi, non sarebbe stato così. O non sarebbe stato. ( Finisterre, 2 agosto 2012: ultimo post in cammino di mamma Agata )