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Sla, distrofie e malattie neurodegenerative, in un anno accolti al centro NeMo di Pergine 166 pazienti

Ospitato nell’ospedale Villa Rosa, è già diventato un punto di riferimento per i malati di tutto il Nord Est: «ci permette di dire grazie alla comunità trentina che ci ha accolti con fiducia e di restituire questo valore»

PERGINE. Riduzione della mobilità passiva del territorio, degli eventi acuti e delle emergenze: ad un anno dalla sua apertura, i numeri del Centro Clinico NeMO Trento (ospitato a Villa Rosa di Pergine) raccontano come questa realtà sia diventata il punto di riferimento per persone con malattie neurodegenerative e neuromuscolari come Sla, Sclerosi laterale amiotrofica, Sma, Atrofia muscolare spinale, e Distrofie muscolari del Trentino, del Triveneto, e non solo.

Sono 166 i pazienti presi in carico con ricovero, di cui 4 pediatrici, il 43% dei quali, pari a 72, provenienti da fuori Trento, 67 i day hospital, 465 le prestazioni in ambulatori specialistici. Riccardo Zuccarino, direttore clinico, motiva l'approccio integrato di cura e riabilitazione di NeMO Trento, come "un patto medico-paziente".

Per ogni paziente viene previsto un percorso riabilitativo personalizzato. Dall'aspetto motorio, a quello respiratorio, agli aspetti di terapia occupazionale e comunicazione. "Raccontare ciò che è stato fatto attraverso i numeri - rileva Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO - ci permette di dire grazie alla comunità trentina che ci ha accolti con fiducia e di restituire questo valore".

L'alleanza ha permesso a 11 pazienti l'accesso ai nuovi trattamenti approvati per la Sma e al trattamento in fase sperimentale per la Sla .

Ma NeMO Trento è anche ricerca. Già in questo primo anno sono 7 gli studi attivati, di cui 2 di ricerca di base su Sla e Sma e 5 di ricerca clinica su Sma, Distrofie Muscolari, Distrofie Miotoniche, Cmt e Sindrome di Canvas.

Progetti in sinergia con il network nazionale dei Centri NeMO e grazie all'attivazione di nuove partnership, come quella con il CNR, l'Università delle Marche, di Verona e di Trento. A ciò si aggiunge una prima pubblicazione sulla rivista Biomolecules.

"In Trentino-Alto Adige e nelle regioni del nord-est sono circa 5mila le persone, tra adulti e bambini, che vivono con patologie neuromuscolari, definite ad alta complessità assistenziale - dichiara Giuliano Brunori direttore sanitario delegato dell'Azienda provinciale per i servizi sanitari - Oggi NeMO, grazie all'integrazione di più anime, alle sinergie attivate con i servizi territoriali per la costruzione di una rete di presa in carico pediatrica e adulta,è diventato un centro di riferimento di alta specializzazione".

"In poco più di un anno - precisa Stefania Segnana, assessore provinciale alla salute - abbiamo potuto dare una risposta concreta alle persone con patologie neurodegenerative e neuromuscolari, ma anche alle famiglie. Di questi, circa il 60% sono pazienti con Sla, il 30% con Distrofie muscolari e Miotonie, l'ultimo 10% è suddiviso fra pazienti con Sma e altre patologie".

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