Una nostra lettrice, Marina ci scrive una lettera. O, meglio, la scrive a Babbo Natale. Racconta la sua vita, insieme al marito Paolo, affetto da una grave forma di distrofia muscolare. Vi invitiamo a leggere le sue parole, cariche di sentimento ma con un filo di tristezza.

Caro Babbo Natale….
anche se ho superato ormai i 50 anni vorrei ancora iniziare così la mia lettera per Te!
Mi chiamo Marina abito in un paese del Trentino e ho una bellissima famiglia, due figli ormai grandi ed un marito troppo “speciale”. La mia vita non è sicuramente facile, ma mi impegno al massimo per andare avanti e rendere la vita di Paolo il meno dolorosa possibile.
Sì perché mio marito è disabile, è affetto da una grave forma di distrofia muscolare che lo obbliga ormai all’uso continuo della carrozzina; si aggiungono poi i problemi respiratori con l’uso notturno e diurno di un ventilatore. Ma è pieno di tanta forza e volontà, lotta tutti giorni per potersi recare al lavoro e sentirsi ancora utile ed indipendente.
A te caro Babbo Natale non chiederei niente di speciale, non desidero né viaggi, né gioielli, io sono felice così, sono felice quando vedo Paolo sorridente, sono felice quando lui mi stringe a sé e mi ringrazia … Ma in questi giorni sono triste, tanto triste perché vedo malinconia e delusione negli occhi di mio marito.
Per Paolo ho chiesto al Servizio Muoversi della Provincia Autonoma di Trento i chilometri necessari per permettergli di rientrare dal lavoro perché l’andata la facciamo assieme, ho dettagliatamente descritto, come mi hanno suggerito,  il motivo della richiesta e quantificato i chilometri in base alle sole giornate lavorative di un anno.
Ma tutto questo non è servito a niente, questi “tagli” hanno tagliato anche i chilometri richiesti, da 3726 a soli 700. Quante illusioni, quante promesse, quante delusioni… Alle mie lamentele mi sento solamente rispondere “possiamo capire”, “possiamo immaginare”; ma chi NON sta su una carrozzina non può né capire, né immaginare cosa voglia dire tutto questo… Tanti bei discorsi sull’integrazione dei disabili nella società e nel lavoro, ma poi alla fine quando si tratta di trasformare le parole con i fatti non rimane niente.
Ho provato a chiedere un appuntamento con chi sta su in alto, ma per noi, comuni cittadini, è impossibile arrivare in cima. Ho promesso a Paolo che comunque vada lui non rimarrà a casa dal lavoro, perché in questo momento per lui il lavoro, il poter uscire di casa ed essere in mezzo alle persone è fonte di vita; vorrei tanto avere la bacchetta magica, invece posso solo stargli accanto ed amarlo tanto.
E poi sai caro Babbo Natale io devo anche ringraziarti per aver messo accanto a me Paolo, perché con la sua malattia mi ha insegnato ad amare la vita, a capirne i veri valori, a sapermi accontentare di ciò che ho.  Mi ha fatto capire che si può essere felici anche con poco, come veder crescere una piantina o sbocciare un fiore nel nostro giardino.
Mi hai insegnato a sorridere alla vita, nonostante tutto!
Spero tanto caro Babbo Natale che chi mi sta adesso leggendo possa trarne uno spunto per cercare di modificare questi tagli che vanno sempre a colpire i più deboli lasciando tanto amaro in bocca.
Grazie, Marina