BOLOGNA - Un semplice test su poche gocce di sangue per individuare la Leucodistrofia metacromatica (Mld) — gravissima e rara malattia genetica neurodegenerativa che causa la progressiva perdita delle capacità motorie e cognitive — dando la possibilità di intervenire prima della comparsa dei sintomi. In Emilia-Romagna parte dal 12 ottobre il progetto pilota per lo screening neonatale della Mld: il Policlinico Sant'Orsola di Bologna sarà il centro di riferimento per i laboratori e la presa in carico dei neonati positivi. Il percorso nasce dalla collaborazione con l'associazione Voa Voa! Amici di Sofia APS, presieduta da Guido De Barros, nell'ambito della campagna nazionale 'Stop Mld Italia', che promuove l'accesso allo screening in tutta Italia. Alla presentazione in Regione, oltre al presidente Michele de Pascale e l'assessore alla sanità Massimo Fabi, anche Giulia Ferrari, mamma di Gioia, bimba di Formigine (Modena) affetta da Mld, che ha definito il traguardo "un passo importante", e il cantante Nek, testimonial dell'associazione. La Regione sostiene il progetto con lo stanziamento di 500 mila euro, mentre l'associazione contribuisce con 28 mila euro provenienti dalle donazioni del 5 per mille. "Nella forma più aggressiva", quella che ha colpito la piccola Gioia e sua figlia Sofia, spiega De Barros, "entro i primi due anni arrivano i sintomi e poi il bambino è spacciato. Ma se la diagnosi fosse arrivata prima, la terapia genica avrebbe potuto bloccarla: senza lo screening neonatale la cura può però salvare solo i fratellini ancora sani di una famiglia in cui c'è già un caso" e "noi - spiega - scompaginiamo proprio questo sistema". L'esperienza dell'Emilia-Romagna poggia sulle basi scientifiche del modello pilota avviato in Toscana: "Inizialmente i test saranno analizzati dal Meyer di Firenze, poi il Sant'Orsola acquisirà autonomia", conclude De Barros. Per la somministrazione della terapia genica, poi, i bimbi positivi saranno presi in carico dall'ospedale San Raffele di Milano. Nel dicembre del 2024, l'associazione presieduta da De Barros aveva aveva inviato una lettera aperta alla Regione per chiedere l'avvio dello screening, la stessa richiesta che era stata avanzata, proprio negli stessi giorni, dalla mamma di Formigine.