TRENTO. Dalle risposte della Giunta provinciale alle due interrogazioni presentate dal consigliere provinciale Claudio Cia sul tema delle malattie rare emerge che in provincia di Trento, sulla base delle esenzioni ticket per malattia rara, i soggetti interessati sono stimati tra 5 e 6 mila. Si tratta di persone affette da malattie accomunate, oltre che dalla scarsa o scarsissima numerosità dei casi, anche da diagnosi difficoltose e da limitate opzioni terapeutiche.

Nella risposta vengono forniti anche dati di presa in carico: per l'ambulatorio pediatrico (0-18 anni) del Centro di coordinamento presso Villa Igea sono 270 i minori attualmente in carico. Mentre sul tema dell'accesso ospedaliero per le disabilità più complesse, viene richiamato il modello DAMA - Disabled Advanced Medical Assistance, cioè un percorso organizzativo pensato per rendere più semplice l'accoglienza e l'assistenza in ospedale (in particolare per persone con grave disabilità intellettiva).

L'assessore ha fornito anche in questo caso specificando che nel periodo 2020-2024 l'Azienda Provinciale per i Servizi sanitari (oggi Asuit) ha preso in carico 247 pazienti e che nel 2025, fino al 31/07/2025, i pazienti in carico sono risultati 68. Il problema è che ora da mesi il servizio Dama è sospeso. «É' in fase di rivisitazione e sviluppo con l'obiettivo di ottimizzare il servizio estendendolo a tutte le strutture ospedaliere aziendali», si legge nella risposta.

«Un passaggio particolarmente importante, perché riguarda la vita concreta delle famiglie, è quello sulla "leggibilità" dei percorsi: la risposta prevede un censimento delle attività dedicate nelle singole strutture/servizi per arrivare a una mappatura che consenta percorsi più chiari e semplificati di accesso. Sul fronte amministrativo (esenzioni, invalidità e benefici della legge 104/92), viene inoltre indicato che la gestione avviene nell'ambito dei servizi previsti per la popolazione generale: un dato utile per capire dove rafforzare supporto e semplificazione per i casi più complessi», spiega Cia commentando la risposta.Infine, sulla telemedicina (visite/consulti a distanza e strumenti di monitoraggio), la risposta indica servizi già attivi in alcuni ambiti e specifica che, per le malattie rare, è stata avviata un'analisi di processo per attivare il teleconsulto, con un'analoga analisi prevista anche per il percorso DAMA.

«Ho lavorato su questi due atti - commenta Cia, infermiere e consigliere di maggioranza - per ottenere dati ufficiali e una fotografia comprensibile ai cittadini. L'obiettivo è accompagnare, in modo costruttivo, i miglioramenti già indicati nelle risposte: consolidare la rete e trasformare l'organizzazione in percorsi realmente accessibili e continui persone e famiglie.