Il 2 giugno è morta Sofia Pirisi, una bimba affetta da Atrofia muscolare spinale (Sma1). Lo scorso 8 aprile i genitori avevano vinto il ricorso per poterla sottoporre alle terapie con il metodo Stamina. Lo afferma il presidente di Stamina foundation, Davide Vannoni, riferendo che la piccola era «quarta in lista di attesa» agli Spedali civili di Brescia. La piccola, riferisce Vannoni, si è spenta per una crisi respiratoria e la famiglia «è intenzionata a denunciare gli Spedali civili di Brescia e il ministero della Salute per omicidio volontario». Per Vannoni si tratterebbe «del primo morto causato dalla legge» sulle staminali approvata in maggio. Con il primo testo del Senato, spiega «la bambina poteva essere curata subito. Così si sono invece allungati i tempi e speriamo che non sia la prima di una lunga serie». Si tratta, per Vannoni, «di persone che non hanno tempo di aspettare. Così si crea un corto circuito», anche perché a Brescia sono già intasati per le troppe domande e già stanno dicendo che «pazienti con urgenza non potranno iniziare le terapie prima di giugno 2014». Agli Spedali Civili ci sarebbero già una sessantina di pazienti in attesa. Ma «nessuna colpa» della struttura, aggiunge Vannoni, perché «di fatto è stata abbandonata». Non si tratta di «strumentalizzare» una vicenda tragica come quella della famiglia della piccola, ma, precisa, «ci sono centinaia di famiglie che stanno vincendo i ricorsi e con un ordine del giudice hanno un diritto acquisito che non può essere violato dallo Stato. Sono casi di urgenza per terapie compassionevoli .Di tempo, per Vannoni, se ne sta perdendo anche per avviare la sperimentazione, dopo la travagliata approvazione della legge.