Sanità / L’eccellenza

Centro Nemo, in 10 mesi 500 pazienti e cure contro le malattie neuromuscolari all'avanguardia

La metà sono trentini, gli altri arrivano da Veneto, Friuli e Alto Adige. Il direttore Riccardo Zuccarino: «Per metà sono pazienti Sla, il restante è affetto da Sma e altre distrofie muscolari o neruropatie periferiche»

di Patrizia Todesco

PERGINE. Sono quasi 500 le famiglie accolte, per visite o ricoveri, al centro Nemo di Pergine Valsugana nei primi dieci mesi di attività di questa struttura che ha come mission quella di prendersi cura delle persone affette da malattie neuromuscolari, come Sla (Sclerosi Laterale Amiotrofica), Sma (Atrofia Muscolare Spinale) e distrofie muscolari. Volutamente il direttore clinico del Centro, il fisiatra Riccardo Zuccarino, genovese d'origine ma arrivato tra le montagne trentine spinto dall'entusiasmo di portare anche in Trentino un centro Nemo come quello in cui aveva già lavorato nella sua città natale, parla di famiglie.

É vero, infatti, che la diagnosi e la cura vengono fatte su singoli pazienti, ma poi il centro si fa carico dell'intera famiglia. Lo sanno bene le persone che vivono al fianco di un familiare con malattie neuromuscolari. Conoscono i lunghi e complessi percorsi di cura, l'impatto psicologico e il sostegno di cui hanno bisogno.

«In questi mesi ho avuto il privilegio di coordinare una equipe multidisciplinare di 40 professionisti. Grazie ad un accordo di sperimentazione gestionale pubblico - privato tra la Provincia autonoma di Trento, l'Azienda provinciale per i servizi sanitari e i Centri Nemo qui lavorano i medici assunti da Fondazione Serena e personale dell'Azienda sanitaria. In questi mesi di lavoro si è creata una sintonia davvero speciale. C'è una volontà di fare del bene alle persone, di sostenerle nel percorso che va al di là del puro dovere e questo è tangibile, chi entra qui lo avverte».

Dei circa 500 pazienti che in questi mesi hanno frequentato il centro, la metà sono trentini. Gli altri arrivano da Veneto, Friuli e Alto Adige. «Per metà sono pazienti Sla, il restante è affetto da Sma e altre distrofie muscolari o neruropatie periferiche». Al centro di Pergine trovano umanità e accoglienza, ma anche competenza e cure all'avanguardia.

«Per gran parte di queste patologie ancora non si può parlare di guarigione, ma la ricerca sta facendo passi da gigante e noi siamo promotori di tutte le terapie innovative. Soprattutto per la Sla questo è un momento di stravolgimento epocale. Stanno uscendo tante terapie e chi si ammala ora ha sicuramente una speranza in più rispetto al passato. Ci sono forti investimenti nella ricerca su queste malattie e bisogna essere fiduciosi».  Girando nei corridoi del Centro, dove l'albero di Natale è già stato allestito all'ingresso, nella palestra gli operatori stanno programmando l'attività, in reparto il personale è pronto a gestire i 14 posti letto di degenza e i 4 di day hospital, e le frasi di alcune pazienti poste all'ingresso sono la testimonianza di come, per molti di loro, il centro rappresenti o abbia rappresentato una sorta di seconda casa.

«Qui effettuiamo una riabilitazione che è una riabilitazione alla vita. Sia il lavoro dei fisioterapisti che dei terapisti occupazionali è teso a mantenere le funzioni residue ma anche a valorizzarle. Questi pazienti, se lasciati soli, tendono ad autoisolarsi perché non vedono futuro. Si getta così nella disperazione l'intera famiglia e questo ricade poi sull'intero sistema sanitario. Dobbiamo fare in modo che queste persone e le loro famiglie si sentano prese in carico e possano fare affidamento su di noi per ogni loro bisogno». Bella l'immagine che un paziente ha dato del centro.

«Lui rappresentato da un fiocco di neve, unico e fragile. Il centro Nemo come una mano che lo accoglie», dice Zuccarino ricordando come l'aspetto strutturale sia importante, ma come siano poi gli uomini e le persone che vi lavorano a fare la differenza. E questo team, impegnato da 10 mesi a dare risposte a questi malati, la sta facendo.

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