TRENTO. I ricordi pian piano si cancellano ed i gesti quotidiani vengono compiuti con sempre maggior difficoltà. L'Alzheimer colpisce circa il 5% delle persone con più di 60 anni e, come riportano i dati dell'Istituto superiore di sanità, in Italia si stimano circa 500mila malati per una patologia che, ad oggi, non ha farmaci in grado di fermarne il decorso. Ma, nello stadio lieve o moderato, molto può fare il lavoro d'equipe, una sinergia fra specialisti di diverse discipline e familiari.
A Trento i parenti e le persone vicine a chi è affetto da demenza possono contare nell'aiuto dell’Associazione Alzheimer Trento Odv, presieduta da Renzo Dori.

Presidente, si è aperto il mese per la sensibilizzazione alla malattia di Alzheimer. In Trentino a che livello di impegno siamo per la prevenzione e la cura?
Ci aspettiamo novità a breve. Come associazione partecipiamo al Tavolo provinciale per le demenze, assieme all'Azienda sanitaria. In questo contesto abbiamo dato il nostro contributo per l'aggiornamento del Piano provinciale demenze che risale al 2015 e che entro settembre sarà discusso in giunta provinciale per l'approvazione. In questo aggiornamento sono state inserite novità importanti sul fronte della prevenzione, che nel piano precedente era argomento accennato ma non particolarmente definito, mentre ora, su nostra insistenza, verrà inserito come obiettivo. Sempre sul fronte della prevenzione, noi come associazione stiamo producendo un vademecum. Non si può ancora parlare di cure vere e proprie che portino a una regressione della malattia.
La prevenzione diventa quindi l'unico elemento su cui puntare?
La prevenzione è l'elemento cardine e riguarda gli stili di vita e l'attenzione ad alcune patologie che potrebbero aumentare il rischio di demenza. Vanno evitati il fumo e l'alcol e poi ci sono elementi come l'alimentazione, la socializzazione e l'attività fisica che, se trascurati, possono generare nel lungo termine un rischio maggiore.
Il mese di settembre sarà dedicato alla sensibilizzazione sull'Alzheimer. Come verrà trattato l'argomento? L'importanza della sensibilizzazione è contenuta anche nel Piano demenze: significa parlare alla gente di questa patologia per ridurre lo stigma sociale. Ci si rivolge non solo alle persone anziane, ma anche ai giovani per spiegare il valore di una comunità accogliente.
Cosa significa lo stigma sociale nel percorso di cura di una malattia che non ha una cura?
Vuol dire che la famiglia rischia non solo di essere gravata dall'onere di assistere il malato, ma di sentirsi sola e in un contesto isolato.
Lei evidenzia che l'Alzheimer oggi non ha una cura: se non si sconfigge, si può almeno combattere efficacemente?
Sì, combattere sì, anche se le novità sono poche. Ci sono nuovi farmaci che in Italia non sono ancora stati approvati e riguardano comunque una percentuale minima di persone che vi potranno accedere, in quanto si tratta di una terapia che interviene sulla prima fase della malattia. Ciò tuttavia comporta che vi sia una discreta efficienza nella diagnosi precoce, perché questi farmaci hanno efficacia solo in tale fase e non quando la patologia è conclamata.
Nella nostra provincia a che punto siamo con la diagnosi precoce della malattia di Alzheimer?
Abbiamo una buona rete di centri territoriali dell'Azienda sanitaria che oggi riescono a vedere e certificare migliaia di pazienti all'anno. Il problema riguarda la successiva presa in carico del paziente, efficace solo se c'è un'equipe estesa come professionalità. Purtroppo vediamo differenze da territorio a territorio. Se a Trento siamo ben forniti di specialisti, in altre zone del Trentino l'aiuto alla famiglia diventa più complicato. Sono circa 10.500 le persone che nella nostra provincia hanno una forma di demenza. Poi annualmente poco più di 8mila vengono certificate nella fase iniziale, intermedia o grave di decadimento cognitivo, ossia prima che i pazienti scivolino nella demenza. Qui sarebbe importantissimo intervenire per allungare il tempo del decadimento cognitivo, in modo da garantire alla persona una qualità della vita maggiore. E questo l'abbiamo sperimentato al Centro di studi cognitivi e demenze attraverso la creazione di un gruppo di persone, una dozzina, che erano nella fase di decadimento cognitivo e che hanno deciso di produrre una mini guida sui monumenti storici della città. Il lavoro del gruppo, coordinato da psicologi dell'Azienda sanitaria e della nostra associazione e allargato a esperti, è durato due anni: in questo periodo il decadimento cognitivo è stato rallentato, grazie alle attività. Tale risultato positivo è stato certificato dall'Azienda sanitaria.
Si collega l'Alzheimer all'età senile, ma la nuova emergenza sono le demenze con esordi precoci.
Ultimamente sono emerse con frequenza situazioni di demenze giovanili, dai 45-50 anni in poi: il problema è delicato, perché la sanità è strutturata su un pensiero che legava la demenza all'invecchiamento ed anche i servizi a sostegno dei familiari dei malati hanno la stessa impostazione. Per chi riceve questa diagnosi in età giovanile e dunque anche lavorativa la situazione diventa difficile perché si registra anche una carenza di servizi. Nell'aggiornamento del Piano provinciale per le demenze si tiene conto delle demenze giovanili, che rappresentano ora una percentuale bassa, pari a 0,4%-0,5%. Ma i numeri sono purtroppo in crescita.