Come spiegare a un bambino che sta perdendo i capelli per colpa della leucemia? Come rassicurarlo prima del posizionamento del catetere venoso centrale o del trapianto di midollo? Come fargli accettare i continui ricoveri e la lontananza da casa? La diagnosi di un tumore è uno tsunami per ogni famiglia; trovare le parole per spiegare ai figli che cosa sta accadendo è un'impresa titanica. Per sostenere i genitori in questo compito Ail Trentino (Associazione Italiana Leucemie) ha realizzato il libretto illustrato «Dammi la mano, ti tengo vicino», distribuito in questi giorni nel reparto di Pediatria del S.Chiara di Trento e in numerosi ospedali sparsi in tutta Italia.

La pubblicazione, stampata in un migliaio di copie, vuole essere uno strumento multi-uso da mettere a disposizione dei genitori che si ritrovano all'improvviso catapultati in un altro pianeta, dove si parla una lingua complicata, fatti di termini che - almeno all'inizio - si fatica a comprendere, di decisioni da prendere in pochi secondi e di comunicazioni poco piacevoli da fare ai piccoli malati. «La diagnosi di tumore altera la capacità degli adulti di mediare e veicolare informazioni», spiega Sara Bellone , psicologa che collabora con Ail e che ha curato il libretto assieme all'illustratrice Nella Valentini , con l'imprescindibile consulenza scientifica delle ematologhe pediatriche di Trento Angela Petrone e Linda Meneghelli . «Volevamo fornire ai bambini e ai genitori un supporto che contenesse, sotto forma di favola, tutte le informazioni più importanti riguardanti il percorso di diagnosi e cura», sottolinea Bellone.

Ecco allora che la storia dei bimbi Mara e Omar e dei loro angeli custodi Gino Cuscino e Raffa Giraffa - con tanto di marionette-peluche per impersonare le avventure del libro - diventa il viatico per parlare della necessità di indossare la mascherina, dei vari esami diagnostici come la rachicentesi, dei prelievi del sangue ma anche, più semplicemente, delle varie divise indossate dal personale dell'ospedale. «Siamo consapevoli che le famiglie affrontano meglio qualsiasi situazione quando sanno cosa aspettarsi. Le difficoltà maggiori non sono nel "cosa" dire ma nel "come" dirlo e con quanti dettagli», testimonia Roberto Valcanover , presidente Ail Trentino.

«Se si lasciano i bambini nell'incertezza si creano paure. I nostri piccoli pazienti hanno un pensiero concreto e per capire la realtà necessitano di appigli tangibili», conferma la direttrice dell'unità operativa di Pediatria, Annunziata di Palma , che nei giorni scorsi ha accolto a braccia aperte la delegazione Ail con gli scatoloni pieni di libri. Ogni anno accedono al suo reparto in media una ventina di nuovi casi di tumore, mentre il day hospital accoglie nell'arco di 12 mesi circa 50 bambini che, d'ora in avanti, potranno sfogliare assieme a mamma e papà «Dammi la mano».

«La malattia cambia lo scenario ma rimane invariato il senso di appartenenza al proprio mondo degli affetti. Il dopo restituirà tutti i protagonisti alla normalità guariti e sicuramente arricchiti», anticipa la psicologa. I protagonisti del libretto illustrato, infatti, alla fine superano la malattia e tornano alla vita normale. Un happy ending basato sulle evidenze scientifiche, che danno il 95% di guarigioni per le leucemie e l'80% per i tumori solidi.