Il motto della 21ª giornata Alzheimer era «Ricordati di me» ed era un invito a ricordarsi non solo dei malati di Alzheimer, ma anche di chi se ne prende cura. La malattia che per antonomasia dimentica ci impone di ricordare e per scuoterci dalla nostra cronica disattenzione il recente «Rapporto mondiale Alzheimer 2015» ci sottopone alcuni dati: nel mondo ci sono 46,8 milioni di persone affette da demenza di cui circa il 60% è Alzheimer, le previsioni al 2030 porteranno tale dato a 74,7 milioni di persone con una progressione via via crescente. I nuovi casi di demenza annualmente sono oltre 9,9 milioni che corrisponde ad un nuovo malato ogni 3,2 secondi. I costi economici e sociali di tale epidemia attualmente ammontano a 818 miliardi di dollari che nell’arco dei prossimi tre anni arriveranno a ben 1.000 miliardi di dollari. Dal 2010, secondo il Rapporto, i costi globali della demenza sono cresciuti del 35%.
Il professor Martin Prince del King’s College di Londra ammette che la portata dell’epidemia odierna e futura è stata sottostimata rispetto al Rapporto Mondiale del 2009 del 12-13% con un andamento dei costi che cresce più rapidamente del numero delle persone malate.

Il Rapporto ci ricorda inoltre che l’incidenza della demenza aumenta nel mondo in modo esponenziale con l’avanzare dell’età e raddoppia progressivamente ogni 6,3 anni, passando da 3,9 casi ogni 1.000 persone con età compresa fra 60 e 64 anni, a 104,8 casi all’anno ogni 1.000 persone dai 90 anni in su. Se spostiamo la lente dal mondo all’Italia i dati non sono certo meno rilevanti. Il Italia ci son 1.241.000 persone con demenza che diverranno 1.609.000 nel 2030; i nuovi casi nel 2015 sono 269.000 e i costi ammontano a 37,6 miliardi di euro.
Avvicinandoci a casa nostra in provincia di Trento i casi sono circa 10.000 con un costo annuo compreso fra i 250 e i 300 milioni di euro. L’ultimo dato riguarda il luogo dove tali pazienti vengono assistiti: oltre l’80% sono assistiti a domicilio.

Sono tutti numeri che possono destare una certa impressione, e che in qualche modo dovrebbero spingere chi ha responsabilità politiche ad accelerare i programmi, i progetti di intervento. Sono numeri però che nulla ci dicono del dramma legato a migliaia di persone che assistono quotidianamente questi ammalati. Nella loro fredda lettura nulla traspare della sofferenza dei familiari che si prendono cura del loro malato privi di sostegno e aiuto adeguato. Nulla traspare di ciò che la endemica carenza di servizi genera all’interno delle famiglie lasciate troppo sole a confrontarsi con una malattia cronico degenerativa per la quale non esistono cure, terapie farmacologiche risolutrici.
Quando non c’è una cura, quando una patologia per la sua natura specifica non entra nel paradigma medicina-guarigione, tutto diventa più complicato, tutto si annebbia e la stessa medicina, nel dichiarare la propria impotenza, discosta la propria attenzione. Anche la ricerca di una cura risolutiva diviene più difficile perché richiede grandi investimenti con enorme incertezza sui futuri risultati. Non è un caso che alcune case farmaceutiche di livello internazionale abbiano abbandonato la ricerca visti gli scarsi risultati raggiunti in anni di studio e investimenti. Questa situazione dovrebbe consentire un potenziamento degli interventi, delle metodiche di gestione del malato non farmacologiche, che più specificatamente rientrano nel prendersi cura della persona nella «care» in attesa di un qualche futuro risultato della «cura».

Quest’anno è stata celebrata la 21ª giornata mondiale dell’Alzheimer, questo vuol dire che sono 21 anni che si parla di questa emergenza sanitaria e sociale. Troppa colpevole disattenzione si è maturata in tutto questo tempo, tanto che a volte viene da chiedersi se il malato di Alzheimer debba rimanere un malato di serie B.

Gli stessi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) asse portante del nostro sistema sanitario universalistico non riconoscono nel modo dovuto tale patologia cronico degenerativa. Chi si prende cura del malato quasi sempre è una donna moglie o figlia e spesso questa figlia rinuncia al lavoro pur di avere il tempo necessario per seguire il padre o la madre ammalata; vive questa sua situazione in una sorta di isolamento sociale dove le reti di servizi arrivano raramente e spesso in modo improprio, non adeguato, con scarse competenze. Queste donne sopportano un peso enorme che modifica la loro vita e la segna in modo indelebile anche perché l’Alzheimer ha un decorso lungo di 10-12 anni e un decorso via via più complesso, più difficile da gestire, da sopportare. Non possiamo dimenticare che dietro tutte quelle cifre ci sono uomini e donne che soffrono, che chiedono aiuto e troppo spesso non lo trovano o se lo trovano non genera sollievo e alleggerimento dello stress perché episodico o non adeguato. Solo quando saremo riusciti a creare attorno alle famiglie una rete di servizi capaci di supportare e alleviare il carico assistenziale che tale malattia impone giorno dopo giorno, solo allora la giornata mondiale, il mese dedicato all’Alzheimer avrà prodotto un risultato. Per raggiungere tale obiettivo la strada è ancora lunga, ma non possiamo in alcun modo rinunciare ad una battaglia che innanzitutto riconosca dignità al malato e sostegno a chi se ne prende cura. Per chi ha la responsabilità politica di attuare progetti, programmi e risorse adeguate la campanella è suonata da tempo.